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7岁女孩患脊肌萎缩症不能行走 愿望是穿花裙子

  “每一次,都在徘徊孤单中坚强;每一次就算很受伤也不闪泪光;我知道,我一直有双隐形的翅膀,带我飞,飞过绝望”老旧的车库中传出一个女童稚嫩的歌声,只有7岁大的宇馨或许并不完全理解歌词的含义,但听到的人不禁为之一怔。从18个月大查出患有脊肌萎缩症,她就没有下地独自行走过,穿上花裙跑到街上“臭美”一次成为她最大的心愿,也是年轻的爸妈从未放弃过的追求。

  在金州新区东山小区里的一处老旧车库,被收拾出来的一间只有10多平方米的屋子就是宇馨一家的小窝。昨日记者前来采访时正赶上万里爱心会的义工带着孩子来陪宇馨玩耍。乍一看根本瞧不出宇馨与其他小朋友有什么区别,只有在动弹时才会发现她的不足:因为无力她时常拿不动一只跳棋;因为下肢无法动弹她往前探身时常常压得喘不上气儿来;因为骨质疏松残缺的牙齿甚至撕不开一块糖纸。“妈妈,我要尿尿。 ”听了女儿的话武海侠赶紧跑过去,像婴儿一样抱着女儿的双腿帮她小便,武海侠明显感觉自己抱不住了,这时爸爸马成龙赶紧上前帮一把。 7年来,小两口就这样一直像对待婴儿一般伺候宇馨,而这样的日子以后还会继续。

  小宇馨的老家在黑龙江省绥化的明水县农村,这个出生在2007年元旦的漂亮小丫曾给一家人带来无数欢笑。可是当长到18个月大时,别的孩子已经到处乱跑,而宇馨还只能扶着炕头蹒跚学步,夫妻先后带宇馨到哈尔滨和北京看病,最后医生确诊,宇馨患的是“脊肌萎缩症”。

  医生称这个病少见,不仅目前没有有效的治疗办法,而且尽量别感冒,因为一旦感冒咳嗽,吐不出痰孩子很有可能一口气儿上不来就死掉,尚不足50岁的奶奶为孩子的病上火竟骤然离世。

  2010年,武海侠带着女儿来到大连和在此打工的丈夫相聚,住在这间远房亲戚的车库里,那时宇馨瘦得只有20斤。大连的气候宜人,自来大连后宇馨只感冒过两次,身体不仅高了、胖了,小姑娘也更加漂亮了。

  让武海侠苦恼的是带宇馨出去玩儿时,她既想让孩子去人多的地方凑凑热闹,又害怕陌生人投来的异样眼光伤害到孩子。“有一次,一帮小孩在小区内跳舞,宇馨远远看到,身体在小推车内不由自主地扭动起来。然而一个小朋友一句你怎么不来跟我们一起跳舞?让宇馨骤然失落下来。”武海侠看在眼里默默推着女儿离开。好多次,武海侠抱女儿乘公交车到市内做针灸,看宇馨这么大了车内无一人让座,武海侠抱不稳女儿差点摔倒。“妈妈以后用绳子把我绑在你身上。”女儿的懂事儿让武海侠欣慰却更加难过。

  好在周围的邻居和义工能照顾体谅母女俩,经常带自己的孩子来陪宇馨玩耍,还给她带来好多玩具。在宇馨刚刚过去的这个生日,一下子收到三个生日蛋糕,宇馨为此高兴了好久。

  随着年龄越来越大,小姑娘也越来越爱美。她让妈妈给她梳起了长发,开始挑剔衣服的颜色,用妈妈的口红涂在自己的小嘴儿上。

  看别的小朋友拍写真,她也要求照相,小屋内那个装订精致的影集成了最大的奢饰品,尽管生活拮据,爸妈还是满足了她的愿望。写真中如花仙子般的宇馨扮着各种可爱的表情,只是没有一张照片宇馨是站着的。“妈妈,等我病好了,你给我买双靴子,我也要和其他小朋友一样穿上裙子到街上去臭美一次。”这是宇馨最大的心愿,也成了夫妻俩追求的目标。

  采访中记者了解到,武海侠夫妇结婚后曾在老家包过120多亩地,但是那年赶上大旱一下子赔了五六万元。这两年四处给宇馨看病,最多时这个小家庭曾欠过十多万元。如今马成龙在一家公司务工养活娘俩,为了还债、为了给孩子看病他夜以继日加班加点挣钱,年纪轻轻就已有了白发。几年下来,债务已经还了一多半。

  这几年很多人都劝说夫妻俩既然符合政策就再生一个,但是看到宇馨,夫妻俩打消了念头,他们一直在期待女儿站起来。义工们知道夫妻俩的心思后,纷纷帮忙打听、搜集治疗脊肌萎缩症的医院,如果您知道,也一定要告诉这对年轻的爸妈。

  采访结束,当记者离开时,老旧的车库中又传来宇馨的歌声:“我知道,我一直有双隐形的翅膀;带我飞,给我希望”她依旧不太懂得这歌词的含义,但是听到的人却能“看到所有梦想都开花”。(记者于雅坤)

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